Rendez-vous ce vendredi 9 octobre à midi, salle Janne, à l’Institut de sociologie de l’ULB.

Le cycle de séminaires Penser les vieillesses - Toujours bien là ! Résistance - Engagement - Plaisir proposé par le Centre de Diffusion de la Culture Sanitaire reprend pour boucler l’année 2020. Les modalités de participation ont été adaptées à la situation sanitaire. L’inscription est obligatoire.
Bienvenue. N’hésitez pas à partager l’information.
 

Continuer à prendre part : vers une ethnographie de la participation dementia-friendly

L’orateur propose de présenter les dispositifs participatifs qu’il a eu l’occasion de suivre dans le cadre de sa recherche doctorale, ainsi que de mettre en avant les arrangements interactionnels de ces espaces, tout comme leurs volontés en termes de résilience et participation.

 Et ce, dans le cadre de l’accompagnement de plusieurs groupes de personnes concernées directement, ou en tant que proches, par la maladie d’Alzheimer (et démences apparentées) en Belgique, en France et en Angleterre. Ces groupes d’échanges, s’ils varient en taille, composition et dynamique, ont tous comme point commun la volonté d’une prise en considération de la parole des personnes vivant avec Alzheimer, afin de permettre des solutions et des réponses sociales différentes de celles proposées par le modèle médical, majoritairement caractérisé par une vision déficitaire de la maladie (Rigaux, 1998). Ces groupes tendent à contrer les représentations négatives (Carbonnelle, Casini, Klein, 2009) et discréditantes (Brossard, 2017) de la maladie, et cherchent à faire valoir leur expertise d’expérience (Akrich, Rabeharisoa, 2012) au service de l’aménagement de leur environnement (Zask, 2011), direct ou élargi, afin de contribuer à la réponse sociale faite à la maladie. Il ne s’intéresse donc pas spécifiquement à la vieillesse en tant que catégorie d’âge, mais à des troubles qu’on lui associe et qui peuvent survenir très tôt dans le parcours de vie. Il est à noter que ces réunions se déroulent toutes hors-institutions et les profils présents ne sont donc pas ceux de personnes isolées en MRS, mais plutôt des individus se trouvant encore dans la société, quoiqu’en dehors de la vie professionnelle et expérimentant déjà les conséquences désocialisantes de la maladie d’Alzheimer. 
 
Dans un premier temps, il introduira la démarche dementia-friendly et ses présupposés philosophiques qui s’opposent à une vision déficitaire de la maladie. Ensuite, il explicitera brièvement le cadre conceptuel politique qui lui permet d’aborder ces rencontres comme un processus participatif, pour ensuite présenter les groupes observés, leurs revendications et leurs modes de fonctionnement. Il tentera de mettre en lumière les mécanismes interactionnels au cœur de la mise en place d’un cadre dementia-friendly et ce qu’ils peuvent nous apprendre sur nos processus participatifs de manière plus large, en proposant une forme d’ethnographie de la participation en train de se faire (Cefaï, Carrel, Talpin, Eliasoph, Lichterman, 2012 ; Berger, 2018) ainsi qu’en tentant de voir, de manière plus méso-sociologique, comment ces rencontres permettent ou non à ces individus de demeurer des acteurs qui prennent part (Zask, 2011).